作為全國唯一一個通過國家衛(wèi)健委試點評估并獲得委、省、市共建簽約的國家級健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心,國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心(北方)的一舉一動引人注目。現(xiàn)在,實質(zhì)性大動作來了。
12月初,中國移動通信集團董事長楊杰、副總經(jīng)理趙大春,國家衛(wèi)健委規(guī)劃發(fā)展與信息化司司長毛群安,山東省副省長孫繼業(yè),山東省衛(wèi)健委主任襲燕,濟南市政協(xié)主席雷杰,濟南市副市長王桂英等齊聚濟南,共商一件大事——簽約共建國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心(北方),并為北方健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)科技有限公司(以下簡稱北方健康)揭牌。
國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心(北方)的建設進度如何?共建方有何實力?
2016年6月,國務院辦公廳印發(fā)《關(guān)于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展的指導意見》,明確“將健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展納入國家大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略布局”。此后,原國家衛(wèi)計委先后確定福建、江蘇、山東、安徽和貴州為五大區(qū)域數(shù)據(jù)中心試點省份,并推動組建五大集團公司擔任健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設國家隊,承接數(shù)據(jù)中心和產(chǎn)業(yè)園建設。
BT與IT融合突破,驅(qū)動健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在臨床科研、健康管理和公共衛(wèi)生等核心領(lǐng)域廣泛應用,本文旨在了解國內(nèi)外健康醫(yī)療領(lǐng)域大數(shù)據(jù)建設和應用發(fā)展,以及我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展面臨的挑戰(zhàn)。
一、基本概念
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是大數(shù)據(jù)在醫(yī)療領(lǐng)域的一個分支,是指在與人類健康相關(guān)的活動中產(chǎn)生的與生命健康和醫(yī)療有關(guān)的數(shù)據(jù),根據(jù)健康活動的來源,醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)可以分為臨床大數(shù)據(jù)、健康大數(shù)據(jù)、生物大數(shù)據(jù)、運營大數(shù)據(jù),在臨床科研、公共衛(wèi)生、行業(yè)治理、管理決策、惠民服務和產(chǎn)業(yè)發(fā)展等方面影響著整個醫(yī)療行業(yè)的變革。
表1 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)組成部分概念

二、國外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設及應用發(fā)展現(xiàn)狀
(一)國外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)服務平臺建設情況
發(fā)達國家已搭建較為成熟的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)服務平臺,并在有效管理和技術(shù)升級上展開激烈競爭。
1. 美國
作為發(fā)展大數(shù)據(jù)的先行者,美國非常重視健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的開放和共享。美國擁有完整的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)庫,建成覆蓋本土的12個區(qū)域電子病歷數(shù)據(jù)中心、9個醫(yī)療知識中心、8個醫(yī)學影像與生物信息數(shù)據(jù)中心。
2014 年,美國聯(lián)邦政府專門負責信息化規(guī)劃的國家衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)辦公室( ONC) 發(fā)布了《美國聯(lián)邦政府醫(yī)療信息化戰(zhàn)略規(guī)劃2015–2020》,明確了實現(xiàn)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的目標,提出增強醫(yī)療服務能力、提高公眾和社區(qū)的健康水平、推動醫(yī)學知識研究與創(chuàng)新等三項應用目標。
由美國衛(wèi)生與公眾服務部( HHS) 管理的聯(lián)邦政府網(wǎng)站healthdata. gov是國家級的健康數(shù)據(jù)開放平臺。通過該網(wǎng)站越來越多的來自于CMS (醫(yī)療保險和醫(yī)療補助服務中心)、CDC(疾病控制中心)、FDA (食品藥品監(jiān)督管理局)、NIH (美國國立衛(wèi)生研究院)等渠道的HHS 數(shù)據(jù)庫向社會開放。數(shù)據(jù)內(nèi)容包括臨床服務質(zhì)量信息、全國衛(wèi)生服務提供者目錄、最新醫(yī)療和科學知識數(shù)據(jù)庫、消費產(chǎn)品數(shù)據(jù)、社區(qū)衛(wèi)生績效信息、政府支出數(shù)據(jù)等。
2014 年6 月,美國FDA 的公共數(shù)據(jù)開放項目openFDA 正式上線。openFDA前期開放了2014—2013 年間的300 萬份藥物不良反應和醫(yī)療過失記錄,以及醫(yī)療器械報告和執(zhí)法報告,并且每年更新發(fā)布新的報告數(shù)據(jù)集。
2. 英國
大數(shù)據(jù)已經(jīng)成為英國大力發(fā)展的戰(zhàn)略領(lǐng)域之一。英國斥資55億英鎊建設全國一體化醫(yī)療照護信息儲存服務系統(tǒng),收集和儲存了超過23000個醫(yī)療信息系統(tǒng)數(shù)據(jù),覆蓋超過5000萬居民醫(yī)療信息,并已為130萬名醫(yī)務人員提供服務。
2013 年英國政府發(fā)布《英國數(shù)據(jù)能力發(fā)展戰(zhàn)略規(guī)劃》,深入挖掘大數(shù)據(jù)的價值,促進國家社會經(jīng)濟發(fā)展。
另外, 專建網(wǎng)站(data. gov. uk )公布公共數(shù)據(jù), 以提高透明度和促進大數(shù)據(jù)創(chuàng)新應用。 該網(wǎng)站涵蓋了政府、商務經(jīng)濟、衛(wèi)生、教育、環(huán)境、交通等12 個大類的數(shù)據(jù)。截至 2018 年4月,衛(wèi)生領(lǐng)域公開數(shù)據(jù)集達到2148 個,包括全科醫(yī)療服務、處方和藥品記錄,全科醫(yī)療注冊患者數(shù)量信息,醫(yī)院數(shù)據(jù),吸煙飲酒、肥胖、體育運動、飲食等報告數(shù)據(jù)等。
英國國民醫(yī)療服務系統(tǒng)(NHS) 有著龐大而完備的醫(yī)療數(shù)據(jù),包括病人的健康記錄、疾病數(shù)據(jù)等,而且英國還有長達210年的全國普查健康記錄,這些數(shù)據(jù)可以用來為公共衛(wèi)生服務、醫(yī)學研究等創(chuàng)造更多的價值。目前,data. gov.uk網(wǎng)站對NHS 支持的機構(gòu)、全科醫(yī)生臨床執(zhí)業(yè)聯(lián)盟(CCG) 等NSH 組織的詳細信息進行了開放共享,截至2018 年4 月,共包括17 個數(shù)據(jù)集。這些數(shù)據(jù)對進一步研究英國的醫(yī)療健康服務體系有著非常重要的價值。
3. 日本
日本對ICT(信息與通信技術(shù))產(chǎn)業(yè)的發(fā)展一直非常重視。日本實施國立大學醫(yī)院醫(yī)療信息遠程傳輸網(wǎng)絡系統(tǒng)計劃,福山大學附屬醫(yī)院累計收集超過1700萬病歷記錄和1.43億件用藥處方及300萬件病名,可實現(xiàn)處方自動分析和匹配功能。
2012 年7 月日本總務省發(fā)布'活躍ICT 日本'新綜合戰(zhàn)略,將大數(shù)據(jù)作為重點發(fā)展領(lǐng)域。 2013 年6月,安倍內(nèi)閣正式公布新IT 戰(zhàn)略《創(chuàng)建最尖端IT 國家宣言》制定了以開放大數(shù)據(jù)為核心的IT 國家戰(zhàn)略,要把日本建設成為一個具有'世界最高水準的廣泛運用信息產(chǎn)業(yè)技術(shù)的社會' 。 該宣言的核心要點包括向民間開放公共數(shù)據(jù)、促進大數(shù)據(jù)的廣泛應用、促進個人數(shù)據(jù)的流通與運用。
日本政府將健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)用于控制醫(yī)療費用。據(jù)政府推算,由于受人口老齡化的影響, 2025 年日本的醫(yī)療費用將從2012 年的35. 1 萬億日元增加到54萬億日元。如果加上護理費,醫(yī)療支出將增加到73.8萬億日元。
從2015年開始,政府利用診療報酬明細表的數(shù)據(jù)來控制醫(yī)療費,通過對大數(shù)據(jù)的分析,計算出醫(yī)療費中的浪費成分,促使各地方政府設定控制醫(yī)療費的具體數(shù)字。政府制定了在2025年前削減5萬億日元(約487億美元)醫(yī)療和護理費用的目標,而利用大數(shù)據(jù)控制將成為其中的一項手段。
(二)國外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設相對成熟,重點發(fā)展基于數(shù)據(jù)的服務
國外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)公司主要為醫(yī)療服務提供者提供PaaS服務(平臺及服務)。將大量數(shù)據(jù)變?yōu)榭捎眯詳?shù)據(jù)后利用人工智能或機器學習提供輔助決策支持。該領(lǐng)域聚集了大量的創(chuàng)業(yè)公司和巨頭公司。國外創(chuàng)業(yè)公司主要兩種商業(yè)模式:
(1)向醫(yī)療服務提供者和保險服務方收費。大數(shù)據(jù)提供的決策支持能夠帶來更好的醫(yī)療結(jié)果和提高效率節(jié)約成本。隨著醫(yī)療保險未來更多地位價值和基于結(jié)果付費,醫(yī)療服務提供者和醫(yī)療服務支付者都面臨著越來越大的控費壓力,這類公司的客戶群也將越來越大。
(2)提供免費或廉價的服務,然后通過后臺收集的數(shù)據(jù)盈利,而這些數(shù)據(jù)最大的付費方就是藥企。 數(shù)據(jù)對于制藥公司有著巨大的價值,藥企是潛在的巨大付費方。
表2 國外部分健康醫(yī)療數(shù)據(jù)公司

三、我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設及應用發(fā)展現(xiàn)狀
(一)國內(nèi)政策風向明顯,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)已上升為國家戰(zhàn)略
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)已上升為國家戰(zhàn)略高度,國家從戰(zhàn)略規(guī)劃、技術(shù)能力及應用與管理三個層面積極落實推進大數(shù)據(jù)發(fā)展政策,加速大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展從理論研究進人應用,近年來政策密集出臺,政策風向明顯。
表3 近年來我國醫(yī)健領(lǐng)域大數(shù)據(jù)相關(guān)政策
(二)我國已初步建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫
我國已初步建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫,形成人口健康信息化體系,并在信息技術(shù)結(jié)合醫(yī)學研究,健康管理等領(lǐng)城卓有成效。
在生物數(shù)據(jù)庫方面,國家基因庫2016年正式建成,該基因庫集生物資源樣本庫、生物信息數(shù)據(jù)庫和生物資源信息網(wǎng)絡為一體。
表4 近年來我國建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫進程概覽
(三)我國數(shù)字化起步較晚 ,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)主要專注于數(shù)據(jù)采集
由于國內(nèi)數(shù)字化起步較晚,國內(nèi)很多企業(yè)主要解決數(shù)據(jù)采集問題, 著力于通過統(tǒng)一的數(shù)據(jù)標準,將數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化。 目前國內(nèi)應用現(xiàn)狀在數(shù)據(jù)挖掘分析及分析平臺搭建上的能力尚有距離。 數(shù)據(jù)分析的平臺化能力較弱; 更多集中在單一方向,多元化數(shù)據(jù)分析意圖的整合較少; 價值呈現(xiàn)與價值流轉(zhuǎn)沒有形成生態(tài)循環(huán)。
國內(nèi)市場專注于數(shù)據(jù)采集,從行業(yè)發(fā)展趨勢看,數(shù)據(jù)分析才是大數(shù)據(jù)的價值所在。 在實現(xiàn)數(shù)據(jù)價值化后,未來還將利用計算工具來幫助智能決策,實現(xiàn)能夠跟蹤患者信息并快速提供反饋的工具。 國內(nèi)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域聚集了一批優(yōu)質(zhì)企業(yè),如腫瘤大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的思路迪、醫(yī)諾智能,產(chǎn)業(yè)大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的火石創(chuàng)造,多病種大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的醫(yī)鳴數(shù)據(jù)和零氪科技等等。
四、我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展中的挑戰(zhàn)
由于歷史和習慣等原因,導致我國醫(yī)學“重臨床、輕數(shù)據(jù)”的現(xiàn)象比較普遍,醫(yī)療數(shù)據(jù)呈現(xiàn)出數(shù)量大(因為人口基數(shù)大)、質(zhì)量差的特征,缺乏統(tǒng)一標準,醫(yī)療機構(gòu)間數(shù)據(jù)孤島等問題,在很大程度上滯后了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展。
1. 打通信息孤島達到互聯(lián)互通
我國醫(yī)療行業(yè)在快速發(fā)展的同時,各醫(yī)院間、科室間數(shù)據(jù)孤島現(xiàn)象嚴重,使得健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的利用困難重重。需要政府加大基礎網(wǎng)絡設施的建設, 并且鼓勵各醫(yī)療機構(gòu)建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的相關(guān)技術(shù)體系, 暢通資源共享渠道, 依托政務網(wǎng)構(gòu)建橫向到邊、縱向到底的健康醫(yī)療信息網(wǎng)絡, 進一步在國家層面建立全民健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的收集、應用體系。
2. 保障數(shù)據(jù)安全可控
在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用和發(fā)展過程中,數(shù)據(jù)安全要放在重要位置,需要相關(guān)制度的保障和切實有效地落實,尤其是在規(guī)章制度的完善和建設上,汲取域外的經(jīng)驗,對數(shù)據(jù)安全的保護納入法律范圍之內(nèi)。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)與個人隱私密切相關(guān),在法律法規(guī)層面,國家要明確相關(guān)立法,使得大數(shù)據(jù)在應用的過程中權(quán)責明晰,不讓數(shù)據(jù)利益相關(guān)人的權(quán)利受到損害。在醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的使用中,要明確相關(guān)的程序和監(jiān)管責任,明確各環(huán)節(jié)的管理義務。
3. 缺乏高素質(zhì)水平的專業(yè)人才隊伍
目前我國醫(yī)療衛(wèi)生信息化水平與國外發(fā)達國家存在較大的差距,其中最主要的原因是缺乏高素質(zhì)水平的專業(yè)人才隊伍。我國在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用上還在初始階段,整個醫(yī)療領(lǐng)域缺乏醫(yī)療業(yè)務水平強、現(xiàn)代技術(shù)過硬的復合型人才。
4.數(shù)據(jù)共享過程缺乏行業(yè)標準規(guī)范
在確保健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)收集環(huán)節(jié)的廣泛多樣真實互聯(lián)后,還應將采集數(shù)據(jù)標準和規(guī)范進行統(tǒng)一和完善, 對大數(shù)據(jù)技術(shù)和管理等方面進行規(guī)范化和標準化。
5.健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用需求尚未充分挖掘
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的挖掘分析,需要有需求的引導,目前健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用的需求還未充分展現(xiàn)出來,如在衛(wèi)生管理和衛(wèi)生決策中的應用仍未充分發(fā)掘。
在政府層面,需要制定配套制度并完善相關(guān)法律,由政府主導梳理和建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)目錄,并將大數(shù)據(jù)進行分級、分類、分地域和分專業(yè)的編制,將橫向大數(shù)據(jù)和關(guān)于個人的縱向大數(shù)據(jù)整合,并進行針對居民的個性化醫(yī)療服務,以及針對醫(yī)療研究的橫向大數(shù)據(jù)的應用,不斷擴寬健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用范圍。
五、小結(jié)
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的獲取、轉(zhuǎn)化及應用成為各國生命經(jīng)濟發(fā)展的新引擎,是國家重要的基礎性戰(zhàn)略資源,是以創(chuàng)新推進供給側(cè)結(jié)構(gòu)性改革的重大民生工程。我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的建設發(fā)展起步較晚,但大數(shù)據(jù)發(fā)展已上升至國家戰(zhàn)略,相關(guān)利好政策頻出,推進大數(shù)據(jù)發(fā)展,已初步形成健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫,但數(shù)據(jù)的挖掘、獲取及其應用轉(zhuǎn)化仍面臨諸多挑戰(zhàn),更多的臨床應用需求還需被挖掘拓展。
此后,2018年的春天,國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心(北方)花落山東濟南,成為全國五大區(qū)域數(shù)據(jù)中心首個落地建設的試點城市。
走進國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心(北方)展示大廳,藍色大屏信息量豐富。電子病歷、健康體檢信息、免疫規(guī)劃信息、出生醫(yī)學證明、門診數(shù)據(jù)、住院數(shù)據(jù)……居民健康全量數(shù)據(jù)正在這里快速匯聚。據(jù)工作人員介紹,這里大量應用都和公眾的日常生活息息相關(guān)。
比如,老百姓去醫(yī)院就醫(yī),會產(chǎn)生掛號信息、繳費信息、檢驗信息等,其中體量最大的一類數(shù)據(jù)就是影像。這些數(shù)據(jù)本身非常有價值,但由于其載體是物理膠片,不易保存。如果把這些數(shù)據(jù)全部儲存在云端,不僅能夠方便醫(yī)院和患者在長周期內(nèi)實時查閱,還能將數(shù)據(jù)更加廣泛地應用于醫(yī)療科研等領(lǐng)域。
實際上,“影像云”大數(shù)據(jù)的應用,只是整個醫(yī)療領(lǐng)域數(shù)據(jù)應用中很小的一部分。人的生老病死,都會在醫(yī)院等相關(guān)機構(gòu)產(chǎn)生大量數(shù)據(jù)。這些數(shù)據(jù)本身是碎片化的,患者可能找不到幾年前就醫(yī)的一些病歷,同時醫(yī)院也沒有把這些數(shù)據(jù)互通起來。通過建設北方中心,海量的數(shù)據(jù)能夠融合起來,把一個人生老病死全周期的數(shù)據(jù)貫穿起來,形成一個完整的“數(shù)字人”。
北方健康有關(guān)負責人表示,獲得健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)運營授權(quán)后,北方健康將進一步融合一流的基礎資源優(yōu)勢、技術(shù)創(chuàng)新優(yōu)勢、資金優(yōu)勢和人才儲備優(yōu)勢,深挖數(shù)據(jù)價值,探索健康醫(yī)療服務新業(yè)態(tài)、新模式;依法開展山東省健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)匯聚存儲、治理加工、挖掘分析、運營服務,以及健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺建設運營,建立可管理、可控制、可追溯的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放運營體系;同時打造國家級大健康領(lǐng)域高精尖產(chǎn)業(yè)集群,廣泛引入國家級平臺,對接國家級智庫和科研院所,圍繞北方中心資源開展頂級項目合作,開展大規(guī)模雙招雙引,組建產(chǎn)業(yè)聯(lián)盟和產(chǎn)業(yè)基金,更好地將大數(shù)據(jù)資源賦能產(chǎn)業(yè)界各方,構(gòu)建政產(chǎn)學研金服用的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)高地。
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