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21歲，本該是跑著追夢想的年紀，寶雞小伙小倪(化名)卻被一場怪病絆住了腳 ——耳朵突然聽不清，還總頭暈，一查竟發現腦子里、脊髓上長滿了腫瘤。更讓人揪心的是，這種 “多瘤怪病”特別罕見，每2.5萬到4萬人里，可能才會有1個人得，確診后平均只能再活15年。
耳朵聽不清、走路晃悠悠，一查竟是罕見 “多瘤怪病”
2025年6月，小倪發現自己右邊耳朵越來越聽不清，一開始以為是熬夜累著了，沒當回事。可9天過去，聽力沒好轉，還添了新毛病 ——一走路就暈乎乎的，像踩在棉花上。在當地醫院做了檢查后，醫生指著片子說：“你耳朵旁邊的腦子里長了東西，可能是腫瘤，得去大醫院再看看。”
慌了神的家人帶著小倪，輾轉找到專門看腦子和神經疾病的專家團隊。到了西安大興醫院渭水園院區后，接診的神經外科二病區周教授第一時間仔細詢問了他的情況，小倪說，2021年得過一次神經炎，胸口還長了個褐色的小肉疙瘩。結合這些線索，再加上詳細的檢查，結果讓所有人都捏了把汗：小倪的腦內多處有腫瘤，連脊髓里也藏著不少。
周教授跟小倪和家屬解釋：“這是一種特別罕見的病，叫‘2型神經纖維瘤病’，不是只長一個腫瘤，而是全身神經旁邊都可能冒出來。現在你聽力下降、走路晃，就是腫瘤壓到神經了;再拖下去，腫瘤會越長越大，不僅可能聽不見，還會壓得你站不起來。”
第一次手術：從耳后開口，既要拆瘤又要保聽力
“必須馬上手術!”團隊討論時，周教授分析，“現在腫瘤已經壓到聽力和平衡神經了，再等1個月，負責聽力的神經可能就徹底壞死，到時候再切腫瘤，耳朵也聽不見了。”
考慮到小倪才21歲，團隊沒選 “一刀切” 的方案，而是決定從耳后開一個約10厘米的小口 ——這個位置能精準摸到耳朵旁邊的腫瘤，還能盡量避開控制聽力、面部活動的神經。
手術當天，醫生在顯微鏡下一點點 “剝” 腫瘤：剝到腫瘤深處時，醫生發現再往里切，必然會傷著聽力神經。“停!這里留一點點，先保聽力。”團隊果斷調整，把能安全切除的腫瘤全清干凈，再仔細止血，避免術后出血。
第二次手術：搶在神經壞死前，拆脊髓旁的 “麻煩瘤”
第一次術后第5天，小倪的頭暈明顯恢復好轉，但團隊沒敢松勁：這種病的腫瘤會 “到處跑”，脊髓上的病灶還沒處理，必須趁小倪恢復好，趕緊查清楚 ——果然，脊髓脖子附近的腫瘤已經讓他右邊胳膊又疼又腫，連拿杯子都費勁。
“必須盡快處理脊髓上的腫瘤，不然神經壓得時間長了，胳膊可能就真的動不了了。”團隊馬上制定手術方案。這次手術更精細：脊髓旁邊全是神經，稍微不小心就可能影響走路、抬手，甚至大小便。而且頸椎上的腫瘤兩個，一個在枕骨大孔，一個在第三頸椎平面，要一次手術，把兩個腫瘤都拿下來。
第二次術后第1天，小倪一醒就試著動了動右手：“不腫了，也不那么疼了!” 第二天拍片子，顯示手術部位恢復得很好，沒有出血和水腫。
對罕見病患者而言，小倪的病難在腫瘤多、易復發，還得在“切瘤”和“保功能”間找平衡。周教授團隊兩次手術都踩準關鍵節點：第一次搶在聽力神經壞死前保聽力，第二次趕在脊髓神經受損前解胳膊痛。
如今小倪已順利出院，吃飯、走路、抬胳膊都正常，看著小倪的情況一天天好轉，家屬說：“一開始知道得這么罕見的病，我們都快絕望了，幸好你們一次次搶時間手術，太謝謝了!”
編輯：齊少恒
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